2021年3月末に突然発症した偏頭痛。光過敏。そして痙攣。
その日は久しぶりに時間があって、夜通しスマホを見ていたので、目が疲れたのかなと思った。
目の奥が痛かった。
数日しても痛くて、強め目薬を買ってさした。
あまり効かなかった。
4月になって、どんどんおかしくなって行く。
目の痛みが頭痛になっていって、
光をみると目の中に痛みがかけぬけて頭をがんがんうったみたいに痛い、
耳の中にザーザー音がする。
子供の声が頭の中でがんがん反射して大きな音に聞こえる。
手足が震える。寝ていてもビクビク起きるくらい痙攣する。
気持ち悪い。
目の前が明るすぎて世界が真っ白。
何が起こってる？
これは、脳卒中かな…と思って脳神経外科に行った。
しかし異常なし。
しばらく通ったが偏頭痛専門薬は全く効かなかった。
あと、光が乱反射しているので白内障だな…と思って
眼科に行った。しかし異常なし。
眼科では目が開けられず、問診票が書けない状態で、受付の人にかいてもらっていたのに。
白い紙がまぶしくて見れなかった。
心療内科にも行った。
そういうのは発達障害だって話になって色んな薬を貰ったけど体が変になる薬だったのでやめた。
(発達障害のテストもしたが、凹凸傾向はなかったものの発達障害の診断が出た。本人が辛かったと言ったら発達障害なのかな…適当だな…)
2021年4月、
こんな状態だったので、仕事を始めるのは無理だろうと思った。全てものが眩しい。スマホだってみれないのに、パソコンなんてみれない。
部屋の中で電気を消して真っ暗の部屋にいるのに外にも出れないだろう。
この謎の病気が発症したのが4月で、仕事は5月からだった。
せっかく内定した大手正社員…悩みに悩んだが、だめだったら辞めるしかない、ということでスタートをした。
仕事は、なぜか大丈夫だった。
月1.2回の出勤だったしその時は大きな帽子をかぶって、さんグラスをかけて外に出た。会社ではなんとか外して頑張れた。
出勤以外の日は、家の中を相当暗くして、パソコンの照度を限界まで落として、サングラスをかけて帽子をして仕事をした。
在宅勤務、障害のある人も働きやすいんだろうなと思ったりした。(私も目の障害者みたいなものか？)
オンラインの時の私の部屋が暗すぎるので上司から注意を受けたほど暗かった。蝋燭の火をつけて生活していたから…
でも、これでもまだこの頃は、頭痛や痙攣との付き合い方が少しわかってきた。偏頭痛との付き合い方、という本を
痛い目で何とか読んだ。
どういう時に症状が出るかを覚えてそれを見ないようにする、と書かれていた。
白いものや、ツヤツヤキラキラした質感
LED電球、スマホ、一日に光を受けた蓄積量(朝は痛くない)、睡眠不足、ストレス、大きな音、車、
安い店のビカビカの照明、上からの照明、明暗差が大きいもの、小さい文字…などなどがだめ。
(ちなみにろうそくの火は大丈夫)
苦手なことがだんだん分かってきてそれらを避けると、まぁ強い頭痛はあるものの酷い痙攣はあまりおこらなくなってきた。
脳神経外科には相変わらず通い続けていて、頭痛予防薬というのを毎日飲んでいたのでそれが効いたのかもしれない。
でも、毎月頭痛が止まらないので、痛み止めの注射をした方がいいんじゃないかと言われていた(エムガルディ。めっちゃ高)
結局ここまではっきりとした病名もなく原因不明。
痙攣は収まっては来たけど、サングラスと帽子の日々。このまま一生こうなのかなと思った。
保育園の送り迎えだとサングラスとか帽子が禁止で本当にしんどかった。保育園は明るいから。
子育て全般がこんな状態では向いてない。
先の見えない仕事と子育てと体調でグシャグシャだった。
体調悪くほとんど外出できず、副反応も強く出そうなのでワクチンも打てなかった。
でも、この後、劇的に症状に良い変化が訪れる。
